Девять лет назад у Анастасии родились двойняшки. Когда девочкам было около двух лет, им поставили диагноз — «расстройство аутического спектра». Спустя какое-то время в семье появился еще один сын — приемный. Анастасия рассказала VOICE, каково это — растить троих детей с особенностями развития.
Когда всё идет кувырком, нужно уметь перестраиваться
Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.
В детстве Настя хотела стать балериной, но всё ограничивалось только мечтами. После школы она поступила учиться на инженера-конструктора и почти сразу же пошла работать на военное предприятие.
«В школе я училась хорошо, институт закончила с красным дипломом, работала на заводе, стала руководителем группы, строила карьеру. Но потом поняла, что в жизни бывает так, что всё идет кувырком и нужно уметь перестраиваться, отпускать ситуацию, выключать голову, потому что, если будешь всё время стремиться к "быстрее, выше, сильнее", то ты просто себя загонишь».
Когда дочкам поставили диагноз, Анастасия ушла с работы, потому что девочкам требовалось много внимания. Сначала семья жила в квартире, но потом они с мужем начали строить свой дом. «Дети у нас не очень тихие. Бывали случаи, когда соседи говорили: "Что-то у вас шумновато". Не будешь каждому рассказывать, что у тебя ребенок с диагнозом, и он кричит, потому что у него голова болит или он чем-то недоволен. И ребенку не объяснишь, что кричать нельзя. Мы решили дистанцироваться от всех, чтобы вопросов таких не возникало. Для души я себе завела птичек: у меня и куры, и гуси. Выхожу релаксировать в курятник».
Почти два года назад в семье появился третий ребенок — восьмилетний Антон. Кровная мама отказалась от него, и с трех месяцев мальчик жил в детском доме. В два года Антону поставили диагноз — «нейросенсорная тугоухость с двух сторон». Руководство детдома обратилось за поддержкой в фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Фонд помог установить мальчику кохлеарный имплантат и оплатил реабилитацию в центре во Фрязино, куда Настя ходила с одной из дочек к логопеду. Там будущая приемная мама и увидела его.
«Мы с мужем хотели третьего ребенка, но у нас не получалось. Тогда мы и решили взять ребенка из детдома. Когда мы задались поиском, я сидела в группах, которые детей пиарят, и увидела там фотографию Антона. Его сняли на фоне нашего центра. Так получилось, что мы пришли с дочкой на групповое занятие, а там знакомое лицо. Ходили, присматривались к нему, потом решили забрать. Нас не испугал диагноз, наоборот, мы взяли его, потому что определенный путь прошли со своими детьми и знали уже хороших специалистов, были наработки по занятиям и понимание, как себя вести с такими детьми. Да, диагноз у него непростой, проимплантирован он был поздно, соответственно, шансы на восстановление речи резко снизились. Наверное, его забрали бы в семью, но вопрос, как быстро это случилось бы».
Антон — из Красноярска. Когда Анастасия решила принять мальчика в семью, фонд подсказал, как быстрее оформить документы и как сразу полететь с ним в Красноярск после реабилитации. А когда она стала приемной мамой, фонд продолжил поддерживать ее и Антона. Мальчику нужно регулярно проходить реабилитацию, и семье помогают с оплатой этих занятий.
Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» появился в 2007 году. За это время он прошел путь от небольшого движения добровольцев, которые привозили детям памперсы в больницы, до профессиональной организации. Сегодня он помогает семьям, у которых отбирают детей или которые оказались на грани отказа от ребенка, ищет детям-сиротам приемных родителей и поддерживает их, помогает ребятам в больницах и детских домах, работает над изменениями в законодательстве.
«Он думал, что мы — очередной перевалочный пункт»
В детском доме у Антона не было никаких способов для общения. Жестовому языку его не учили, поэтому он придумывал свои собственные жесты.
«Первое слово, которому Антон научился в семье — мама. Когда к нам тетенька из опеки приехала на второй неделе, она так удивилась, что он уже меня мамой называет. А я ей: "Ну вот так. Мы больше никаких слов не знаем"».
Сейчас словарный запас мальчика постепенно пополняется. Он занимается с педагогами и регулярно проходит реабилитацию. Прогресс у него есть, но желание научиться говорить пока еще не сформировано. «До семи лет ты был глухим, потом тебе поставили какую-то штуку, ты начал слышать, но при этом тебе нужно 24 часа в сутки работать, чтобы научиться слушать и разговаривать. Для него это очень тяжело».
В детском доме Антона не учили жестовому языку, он не говорил, но придумывал, как общаться с другими детьми. И сейчас, по-прежнему не очень хорошо владея речью, он находит общий язык со своими сверстниками и одноклассниками. Он учится в общеобразовательной школе, устно не отвечает, но выполняет все письменные задания. Мальчику учеба дается тяжело, но он старается.
«Дети к нему очень хорошо относятся, и он к ним. Я довольна как мама. Наверное, в школе какая-то проводилась работа, да и сами по себе дети хорошие. Помимо Антоши в классе учится еще один мальчик с нарушениями слуха. Но он рос в семье, там вовремя заметили проблему и оказали поддержку, и он хорошо слышит и разговаривает, а у Антона пока всё медленно идет. Не буду говорить, что нам легко. Но общими усилиями стараемся решать проблемы. У Антона колоссальные изменения. Я читала его характеристики из детского дома. И это просто небо и земля: он сидел под столом, кричал, отбирал у всех игрушки, он ничего не понимал и вел себя как дикий. Он и дома мог устроить возмущение и бурю, но мы научились с этим справляться. Когда мы его только забрали, у него регулярно случались такие протесты, вплоть до метания стульев. В первый день мне самолет в глаз прилетел. Адаптация у нас все-таки, наверное, еще идет, но стало намного легче и мне, и ему».
Настя считает, что такое поведение Антона было связано с нарушением привязанности и недостатком внимания.
«Ему не хватало и мамы, и сенсорных ощущений. Ему нужно было потискать и заобнимать всех собак, всех кошек — всё, что живое. Причем он не контролировал силу, и нужно было ему объяснять, что не всем может быть приятно, что ты налетел и обнял от большой любви. Мне было тяжело привыкнуть к тому, что ему нужно внимание 24 часа в сутки. Мои девочки — другие: их, наоборот, нужно из скорлупы вытаскивать. Я привыкла, что все время детям навязываюсь, а тут ребенок хочет внимания. Причем ему всё равно, какое внимание. Обнимаешь — хорошо, ругаешь — хорошо. Он свою дозу эмоций получал. Раньше, мне кажется, он думал, что мы очередной перевалочный пункт. Сколько раз он был на реабилитациях, в летних лагерях, в больницах — тут тети новые, там тети новые, здесь дяди-благотворители приехали. Он привык к смене локаций и лиц, а сейчас он стал понимать, что уже никуда от нас не денется. Раньше ему было все равно, обиделись на него или нет, больно он сделал или нет. Ругаешься на меня — ругайся дальше, а я пошел. А сейчас это стало выравниваться. Мне кажется, что школа повлияла. Там он видит другую модель поведения».
Кровные дочки Насти стали реагировать на других детей с появлением Антона. Одна из девочек катается с ним на велосипеде и играет в догонялки, хотя раньше была равнодушна к играм. Конечно, когда новый ребенок только появился в семье, Настя чувствовала, что дочки по-своему проявляют ревность: привлекали к себе больше внимания, капризничали, просили обнять или погладить по голове. Но сейчас они ладят и по-своему общаются.
Одна из девочек не разговаривает, и для общения с ней нужны специальные карточки. Вторая говорит, но у нее эхолалия: когда задаешь ей вопрос, она его повторяет вместо ответа. Сейчас родители учат ее поддерживать диалог, что-то она уже заучила, но общение довольно специфическое. К Антону тоже нужен особый подход: где-то обмениваешься жестами, где-то словами, которые он уже знает.